Parálisis Cerebral Infantil

El término Parálisis Cerebral Infantil es conocido por todo el mundo, aunque son pocos los realmente conocedores de su significado, y es que hablar de parálisis cerebral infantil es hablar de una patología diferente para cada uno de los pacientes que la padecen.

La parálisis cerebral infantil está provocada por una lesión en el cerebro que afecta a la psicomotricidad y que puede ir asociada a otros trastornos sensoriales y cognitivos, su afectación puede ser muy variable en una escala de muy leve a muy grave, incluso podríamos decir que cada paciente es un caso único y diferente a los demás.

La sintomatología ligada a la dificultad o imposibilidad de movilidad de una o varias extremidades, puede ser muy variada, problemas visuales, problemas auditivos, afectación cognitiva, trastornos de comunicación, etc. y no existe cura para ello, por lo que los tratamientos existentes pretenden paliar  los síntomas, no curar la patología.

Tener un hijo con parálisis cerebral es una de esas cosas que solo les ocurre a los demás, nunca a uno mismo …… hasta que te ocurre. Desde el mismo momento en que se diagnostica, comienza un camino tortuoso, oscuro y plagado de baches en el que nunca vas a conocer el final, se trata de una carrea de fondo en la que vas planteándote pequeñas metas que debes ir superando para poder hacer frente a la siguiente.

 Comienza una incesante pelea por buscar las mejores terapias, trabajar sin descanso para obtener la máxima mejoría, intentar abarcar y controlar todos los frentes de tu vida (terapias, familia, trabajo, estudios, etc.).

Es un camino en muchas ocasiones realizado en solitario, en el que solo encuentras muros con los que tienes que darte de cabezazos intentando abrir una pequeña brecha por la que entre un resquicio de luz.

La vida para estos niños no es fácil en ningún aspecto, no solo tienen que vivir (con mayor o menor conocimiento) con su patología, sino que su día a día se traduce en trabajo, trabajo y trabajo no siempre ausente de dolor: fisioterapia, ortesis, cirugías, terapias convencionales, terapias alternativas, medicación, logopedia ……..

Ciertamente se trata de un largo y duro camino, y el día a día puede resultar demoledor, pero lo cierto es que aunque no siempre seamos conscientes, se van quemando etapas, y cuando volvemos la vista atrás, aunque solo sea un momento, podemos estar seguros de que no ha sido un trabajo en balde.

Los avances pueden ser más o menos significativos, pero existen, y por este motivo vale la pena todo el trabajo, todo el esfuerzo realizado, que anima a continuar la marcha hasta la siguiente etapa, porque a pesar del agotamiento sabes que se seguirá avanzando.

Uno de los principales muros con los que te enfrentas es el de contar con la información sobre las diferentes terapias y tratamientos existentes, y sobre todo de cual puede ser el más adecuado a cada caso (lo que beneficia a unos no funciona en otros), y una vez lograda esta información, muchas veces obtenida del boca a boca, existe el problema de poder costearlo.

Es evidente que conocemos de primera mano los esfuerzos que toda la familia tenemos que realizar para hacer frente a estos gastos, que con más o menos sacrificios vas solventando, especialmente en estos tiempos de crisis en los que se convertía en una tarea casi imposible. Por este motivo (aunque inicialmente surgió como un entretenimiento), comenzamos a realizar y a vender entre los más allegados nuestras Patripulseras, inicialmente realizadas por Patricia, pero que a medida que la demanda se iba incrementando hemos ido realizando tanto sus hermanos como nosotros, sus padres, con la finalidad de colaborar con los gastos de sus tratamientos.

La colaboración ha sido tan abrumadora que superó nuestras expectativas ….. y dimos el siguiente paso, crear la asociación para que al extenderse el proyecto se puedan beneficiar otros niños que padezcan esta enfermedad. 

En el caso de Patricia, su próxima meta volante, después de su reciente intervención quirúrgica, es poder dejar durante cortos periodos su silla de ruedas y poder desplazarse con  muletas, y quizás incluso de manera autónoma, y aunque tenga que seguir dependiendo de su silla, sí pueda “aparcarla” para desplazamientos cortos.

Las metas a corto-medio plazo de otros niños pueden ser muy variadas: caminar sin muletas mejorar el tono muscular y por tanto el control postural, facilitar el habla y la comunicación, aumentar la movilidad y el control de alguna extremidad, o incluso ser capaz de esbozar una sonrisa o poder mantener la mirada a su madre. Pero desde la Asociación Patripulsera no queremos que ninguno de estos niños deje de alcanzar un objetivo más por falta de recursos económicos.

Igualmente, y en nombre de Patricia, que ha sido la verdadera precursora de este proyecto,  no queremos terminar estas palabras sin agradecer a todos los que ya habéis colaborado adquiriendo y luciendo alguna de nuestras bonitas Patripulseras, ya que gracias a vuestro interés también formáis parte de este nuevo proyecto con el que esperamos llegar muy lejos en nuestros propósitos contando con vuestro apoyo y esperemos que con el de muchas personas más.

Gracias a todos

 

Beatriz Blas Mosteiro

Presidenta asociación Patripulsera

 

 

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